For litt over fire år siden ble Direktoratet for e-helse skilt ut fra Helsedirektoratet. De mente det var et stort behov for å få en nasjonal styring over den digitale utviklingen av statlig og kommunal helse- og omsorgssektor.
Direktoratet for e-helse er nå et fagdirektorat organisert under Helse- og omsorgsdepartementet. De skal utvikle det vi trenger av nasjonale strategier og vedtak, og være en pådriver for å samle helse-IT til «et rike».
Dette ledes av administrerende direktør Christine Bergland. Juristen hadde lang erfaring med digitalisering i trygdeetaten og ledet arbeidet i Helsedirektoratet før de ble skilt ut.
– Norge var svært tidlig ute med å anskaffe elektroniske pasientjournaler på 90-tallet. Alle anskaffet slike, men problemet var alle de ulike systemene som ble tatt i bruk. Det var ikke snakk om å dele informasjon. Det ble selvfølgelig et stort problem når det finnes 17.000 ulike små og store foretak innen helse og omsorg, sier Bergland.
På starten av 2000 tallet ble det gjort mye arbeid for å kunne dele henvisninger, epikriser og pasientsvar. Det gikk ikke spesielt bra, og det er i denne perioden vi fikk masse eksempler på bruk av telefaks og disketter transportert i drosje.
– Nå er det gjort en stor nasjonal innsats for dokumentutveksling, og i dag er det meste på plass, selv om noen sykehus mangler. Et nasjonalt spleiselag har gjort at vi har tatt igjen det tapte. Vi så tidlig at det ikke er tilstrekkelig å utveksle dokumenter. I stedet skal vi dele data og dokumenter, sier hun.
Helse langt etter
En ny rapport fra OECD slår fast at helsesektoren i landene ligger mellom 10 og 15 år etter andre sektorer i samfunnet på digitalisering. Generelt er det brukt langt mindre ressurser på digitalisering her enn i f.eks. finanssektoren.
– Bankene gikk for eksempel sammen for mange år siden om å utveksle informasjon gjennom å etablere BBS. Den samme bevisstheten om fellesløsninger for å utveksle helsedata har ikke vært til stede i vår sektor, men det har endret seg. OECD peker på at Norge er på rett vei, sier Bergland.
Hun er svært fornøyd med at vi i 2016 etablerte Nasjonalt e-helsestyre. Det gjør at de kan gå til departementet og si at dette slutter hele sektoren seg til.
– På dette nivået bedriver vi ikke synkronsvømming, men alle er i samme basseng, ler hun.
Det uutnyttede potensialet er stort. Det er mange utfordringer, og det har ikke manglet på motkrefter.
– Sammenliknet med andre land har vi høy tetthet av leger og sykepleiere, men de sliter med gamle systemer som alvorlig hemmer produktiviteten. Nå må vi sørge for at de slippe å kaste bort masse tid på utdaterte systemer som ikke snakker sammen, sier hun bestemt.
Nasjonale plattformer
– Vi har etablert flere nasjonale digitale plattformer de siste ti årene. Den første kom i 2013 i form av det nasjonale frikortet. Helsenorge.no ble etablert i 2011 og er fortsatt under utvikling, men er blitt et veldig viktig verktøy for folk til informasjon og selvbetjening. E-resept kom i 2013, sier hun.
Direktoratet er godt i gang med å utvikle kjernejournalen. Den samler medisinsk informasjon om pasienter, og er et svært viktig verktøy for alle som skal behandle. Den enkelte kan logge seg inn og selv legge til informasjon.
– Kjernejournalen er utstyrt med veldig høy datasikkerhet, men vil være et meget viktig verktøy for innbyggerne og alle som skal behandle og drive omsorg. Opprinnelig var dette akuttmedisinske data, men bygges nå slik at helsepersonell og folk selv har tilgang. Arbeidet med å få data på plass i kjernejournalen vil ta tid, sier Bergland.
Felles språk
Hun understreker at for å dele data må de ha struktur. Det har vi overhodet ikke, ifølge Bergland. Journalsystemene må byttes ut.
– Det vi har er systemer basert på fritekst, og det byr på en rekke problemer når man skal utveksle data. Ikke minst må de ha et felles språk. Det er en kilde til misforståelser og gjør det vanskelig å søke, sier hun.
Derfor har vi som mange andre land valgt den felles medisinske maskinlesbare terminologien Snowmed CT. Hele Helse-Norge skal forholde seg den. Direktoratet leder utviklingen i samarbeid med Helse Midt.
Den neste store oppgaven er å sy sammen alt som ligger i de kommunale helsetjenestene. De skal også få et stort digitalt løft gjennom det nye Aksonprogrammet. Navnet kommer fra nervetrådene, aksonene, som neuronene i hjernen benytter til å utveksle informasjon.
Akson vil være basert på at helsepersonell i kommunene jobber i felles journalløsning og at det utvikles løsninger for bedre samhandling mellom de ulike virksomhetene. Ikke bare mellom kommunene, men også mot helseforetakene, Nav og barnevernet.
– Kommunesektoren er i ferd med å etablere det store samarbeidet rundt Akson. Jeg kjenner ikke til at noen andre land kan vise til den samme enigheten, sier Bergland.
Samtidig understreker hun at grunnsystemene langt fra er bra nok. Det vil ta tid å gjennomføre den store endringen. Først om fem år kan den første fasen av Akson journal tas i bruk.
Helseregistre
Norge har de beste helseregistre i verden og mange av dem, slik som kreftregisteret, har data som strekker seg tilbake til 50-tallet. Men selv om datagrunnlaget er bra, er vi dårlige på utnyttelse.
– Når vi skal ha ut data til forskning fra mange av disse registrene, kan det ta opptil 17 måneder. I Danmark går det på fire til seks uker. Vi har et tungrodd og byråkratisk system, men dette endrer vi nå. Allerede kan man søke tilgang til de sentrale helseregistrene i et felles søknadsskjema, sier hun.
Det neste målet er utviklingen av en helseanalyseplattform. Denne anskaffelsen har et budsjett på flere hundre millioner kroner, men vil gi rask og sikker tilgang av data til forskning og utvikling.
Bergland mener politikerne har vist stor vilje til å investere i selve grunnmuren for digital helse i stedet for bare å gå for raske løsninger på toppen av noe gammelt.
Den samfunnsøkonomiske gevinsten vil være formidabel.
– Strukturering av helsedata er svært viktig, og det må til for å utløse de store gevinstene. Jeg har tro på at AI kan øke produktiviteten. Samtidig må vi huske at alle mennesker er ulike og må behandles individuelt. Derfor er helse mer komplekst enn andre sektorer som skal digitaliseres, sier Christine Bergland.