Vi møter Per Waatland (57) i ankomsthallen på Trondheim Lufthavn Værnes. Han ville hente oss her. Han ser frisk og glad ut, men vi kan ikke håndhilse. For åtte år siden merket han at lillefingeren ikke fungerte slik den hadde gjort. Den fulgte ikke med de andre fingrene.
– Jeg tenkte vel ikke så mye over det der og da, fordi jeg trente mye på den tida, i treningsstudio og ute i skog og mark. Men så en dag klarte jeg ikke lenger å ta armhevinger. Da måtte jeg inn til undersøkelser på St. Olavs Hospital.
Per Waatland hadde hatt en lang karriere bak seg som banksjef i SpareBank 1 SMN, da dette skjedde.
Etter flere måneder med grundige undersøkelser fikk han den nedslående diagnosen – han hadde fått en variant av ALS. Eller Amyotrofisk lateralsklerose som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Og siden det bare er nerver som styrer kroppens motorikk, er det muskler og bevegelser som rammes.
– ALS tilhører sekkebetegnelsen motornevronsykdommer. Det er viktig å presisere at Per har en veldig sjelden variant av ALS. Hos Per utvikler sykdommen seg sakte og er akkurat nå begrenset til armer og hender, sier lege Tore Wergeland Meisingset ved Nevrologisk avdeling på St Olavs hospital.
Derfor kan vi ikke håndhilse på Per Waatland. Armene henger rett ned. Muskelkraften vil aldri komme tilbake. Og Per må leve med vissheten om at andre deler av kroppen vil bli rammet.
Behov for teknologi
Han har gått med på å la seg intervjue av Teknisk Ukeblad på en betingelse:
– Det er ikke min sykdom som er viktig her, men den kan forhåpentlig bidra til å illustrere behovet for tekniske hjelpemidler for denne pasientgruppen. Når du verken kan bruke armer eller hender, er det fryktelig mye du ikke klarer på egenhånd. Jeg vil nødig institusjonalisere hjemmet vårt. Det aller viktigste for meg er å ha et mest mulig verdig liv, og opprettholde et normalt hjem så lenge som mulig.
Og enn så lenge klarer Per Waatland det. Allerede på flyplassen får vi en innføring i alle de tekniske detaljene i en ombygd VW Transporter. Bilen styres med beina, blinklys med nakke, dører med føtter, start og stopp med kne og i jakka har han en brikke som åpner og låser bildørene når han nærmer seg bilen, slik at han kan komme seg inn i førersetet under sikkerhetsbeltet.
Bare kort tid etter at han fikk levert bilen fra ombyggingsselskapet Etac, tok han med seg familie og venner på tur til Geiranger via Trollstigen
Jeg har ofte lurt på om at det hadde vært bedre å være lam i beina enn i armene.
– Det tok forbausende kort tid å venne seg til alle funksjonene i bilen, sier han.
En så stor bil er til uvurderlig hjelp i hverdagen. Waatland kan kjøre sin 11 år gamle sønn på treninger i fotball, turn og judo, og dra på ferieturer med familien. De siste månedene har han koordinert restaurering og ombygging av sommerhuset på Hitra.
Han hjelper også administrativt til i Senter for Ledelse AS der kona Ingrid Wibe er daglig leder.
– Jeg prøvde å jobbe så lenge som mulig, blant annet fikk jeg fullføre et delprosjekt i SpareBank 1 der jeg hadde ansvaret for forretningsområdet Tjenestepensjon. Selv om arbeidsgiver var fleksibel, ble det for krevende. Det tok faktisk et par år å godta at jeg ikke lenger kunne jobbe. Noe av det jeg savner mest, er muligheten for å bruke pc og regne i Excel, skrive i Word og jobbe i Power Point. Jobben har jo vært livet mitt på så mange måter.
– Har du vært langt nede psykisk?
– Ja, det er vondt å få vite at du har en uhelbredelig sykdom som kan ha en dødelig utgang. Det var en periode hvor jeg tenkte mye på døden og planla min egen begravelse til minste detalj. Jeg prøver å gjøre det beste ut av hver eneste dag. For meg er det blitt viktig å tenke at lykke ikke er en tilstand, men et øyeblikk!
Humor er viktig
Per Waatland forteller at han lever med et håp inne i seg. Om at det skal utvikles medisiner som bremser sykdommen eller gir ham førligheten tilbake. Humor og galgenhumor er viktig.
– Jeg har sagt til sønnen min, Peder, at jeg en dag igjen skal ta flere armhevinger enn ham.
Og da klokka nærmer seg 14.00, kommer Peder inn døra fra skolen. Han er en særdeles aktiv og oppvakt gutt som har planene klare når jeg spør om hva han har tenkt å studere etterhvert.
– Jeg tror jeg vil bli enten businessmann eller teknolog, sier han før han smører seg et par brødskiver og hjelper pappa med å sette opp en spiserobot fra Picomed Mobility.
Den er på ingen måte optimal. Stor og tung og når Waatland skal styre spiseskjea med foten er styringskurven slik at den bare tar med mat som ligger i en haug midt på tallerkenen. Det blir fort litt grisete.
– Jeg har ofte lurt på om at det hadde vært bedre å være lam i beina enn i armene. Det er et vanskelig spørsmål. Så lenge jeg er frisk i beina, kan jeg bevege meg rundt, men du er egentlig enda mer hjelpeløs uten armer enn om du sitter i en rullestol fordi det finnes så få hjelpemidler. Jeg kan ikke åpne dører eller være på en restaurant, uten sugerør og hjelp til å få i meg maten. Portable hjelpemidler finnes ikke for slike som meg.
Hjemmet til Per Waatland er særdeles ryddig. Og veggene er dekorert med bildekunst.
Jeg må bruke noen fysiske- og matematiske lover for å klare å kle av og på meg.
Det er vanskelig å se at det bor en funksjonshemmet her. Soverom og bad nede i første etasje. Trapp opp til stue og kjøkken i andre etasje.
Når sønnen har gått til skolen og kona til jobben, vil Per Waatland lese aviser - en bunke med lokal- og riksaviser. Med føttene klarer han å flytte bunken trinn for trinn opp trappa til stua. Så blar han med tærne.
– Hvorfor ikke Ipad?
– Fordi jeg liker å lese avisene på papir, men også fordi det er krevende for meg å bruke touchmetoden. Det tar lengre tid.
- Helseteknologi: Ny rullestol kan bremses via en app (TU Ekstra)
Enkle hjelpemidler
Waatland lever aktivt, men på grunn av fatigue har han stort behov for hvile.
Det er NAV bolig og Trøndelag Ortopediske Verksted som har hjulpet Waatland med å få laget noen av de enkleste, men viktigste hjelpemidlene. En mobilholder som gjør at han kan få telefonen med seg, en krok til å bære en handlepose med, en magnetstyrt balkongdør, en stang utstyrt med krok så han kan få hektet av seg bukse og underbukse når han skal på sitt vakuumtoalett med spylingsknapp som kan betjenes med foten. Stanga har et skojern nederst slik at ferdigknytte sko med fastsydd midtlapp kan tas på.
– Jeg må bruke noen fysiske- og matematiske lover for å klare å kle på og av meg, gå på do, pusse tenner, vaske håret og barbere meg. Jeg må ha mine ritualer, og derfor er det viktig for meg å ha orden. Det ligger mye effektivitet i å ha det ryddig.
På dobbeltsenga som Waatland rer opp med føttene hver morgen, ligger en armprotese.
– Den bruker jeg når jeg følger Peder på fotballkamp, skal på musikkfestival eller i selskap. Da kan jeg få armene opp i en stilling hvor jeg får hvilt armene bedre. Det å håndhilse er også viktigere enn det folk ofte tenker på. Dessuten er det viktig for blodomløpet at ikke armene henger ned hele tiden.
Etter noen timer hjemme hos Per Waatland kjører han oss ned til St. Olavs Hospital, slik at vi kan få hilse på hans medisinske støtteapparat. Det vil si lege Tore Wergeland Meisingset, fysioterapeut Ole Petter Norvang og ergoterapeut Mari-Anne Myrberget. Alle tre har fulgt Waatlands utvikling gjennom flere år og er spesialister på behandling av ALS.
- Ably Medical: Her testes den norske sykehussenga ikke engang helseministeren har fått se (TU Ekstra)
Laget armrobot
Her er også professor emeritus Terje Kristoffer Lien fra Institutt for produksjon og kvalitetsteknikk. Lien har jobbet mye med automasjon og industriroboter.
– Min bror fikk ALS for fire år siden og spurte meg om det var mulig å utvikle et hjelpemiddel for armer med muskelsvekkelse. Han hadde sjekket mye rundt, men ikke funnet noe.
Lien fikk benytte verkstedet på NTNU og maskinerte delene som skulle til for å
lage motorer til en ortose, en støtteskinne for armen. Den er festet til en skuldersele. Den opprinnelige ortosen hadde et klikksystem der man kunne ta underarmen opp og ned til noen få faste posisjoner.
Lien klarte å erstatte klikksystemet med en motor som gjorde det mulig å styre underarmen til alle mulige ønskede posisjoner. Denne kunne broren, Mangor som forøvrig er sivilingeniør, styre med venstre hånd.
Denne fungerte godt i en periode, inntil broren ble dårligere. Lien kom tilfeldigvis i kontakt med lederen for ALS-teamet ved St. Olavs hospital, Sigrid Botne Sando, som fattet interesse for oppfinnelsen.
Sammen med overlege Tore Wergeland Meisingset søkte Lien om prosjektstøtte fra Helse Midt-Norge til å utvikle en ortose med motorer for både albue og skulder. De fikk bevilget 450.000 kroner, og utviklet en løsning som kan styres på flere måter. Den enkleste er med to styrespaker, en for hver motor, som enten beveges av fingre som fortsatt har bevegelighet, eller med en fot. Det neste trinnet ble da stemmestyring. Mens masterstudent Anniken Olsen ved Institutt for teknisk kybernetikk utviklet programvare for stemmestyring, laget Lien mekaniske deler og sette sammen elektriske komponenter.
– Systemet er basert på en dedikert Atmel mikrokontroller og dataplattformen Arduino. Det var en omfattende jobb der det måtte lages en stemmestyringsenhet og stemmegjenkjenningsprogram både på engelsk og norsk. Den engelske versjonen kan brukes av alle, mens den norske er basert på brukerens stemme, og må leses inn på forhånd, forteller Anniken Olsen.
Hun jobber nå i Max Manus, bl.a. med Tuva-programmet som gjør det mulig å bruke stemmen til å skrive epost og dokumenter uten tastatur og mus.
For snart et år siden kunne Mangor Lien ta i bruk den motoriserte ortosen.
– Den kan styres både med joystick og stemme, men fordi sykdommen har utviklet seg til det verre, bruker jeg nå bare talestyring. Jeg kan feste tannbørsten med en borrelås og pusse mine egne tenner. Det fungerer bedre enn om noen andre skal pusse tennene mine. Jeg kan også feste en gaffel for å få i meg mat med litt hjelp. Det er i det hele tatt masse ting du skulle ha gjort når du ikke lenger kan bruke hendene, sier Mangor Lien til Teknisk Ukeblad.
Han mener helseforetakene bør få tildelt mer penger for å lage tekniske hjelpemidler.
Trenger partnere
Nå er målet å få utviklet versjon 2.0 av armroboten, og sykehusets ønske er at denne skal tilpasses Per Waatland. St. Olavs hospital har bevilget 250.000 kroner til prosjektet. På sikt har Lien og sykehuset et ønske om å få med seg en industriell partner til å produsere slike motoriserte ortoser.
– Anatomisk er arm og hånd mer kompleks enn et bein og en fot. Hjelpemidler må ofte modifiseres for å tilpasses den enkelte pasient, både for å optimalisere bruksfunksjonen og hindre komplikasjoner som smerter. Det krever ressurser og et produksjonsmiljø, sier fysioterapeut Ole Petter Norvang.
Anatomisk er arm og hånd mer kompleks enn et bein og en fot.
Ole Petter Norvang, fysioterapeut
Lege Tore Wergeland Meisingset ønsker seg et enda tettere samarbeid mellom ingeniører og medisinsk personell for å utvikle standardkomponenter til ortopediske og tekniske hjelpemidler. Det er et markedspotensial for hjelpemidler som kan brukes av flere pasientgrupper som opplever muskelsvinn eller lammelser.
– Dette prosjektet viser at vi kan få til dette i Trondheim. På andre områder, f.eks. innen ultralyd, har vi et nært samarbeid med Sintef. Men vi er avhengig av at det satses på dette fra det offentlige. Det er vanskelig å se for seg at oppstartsbedrifter vil satse på å utvikle hjelpemidler tilpasset den enkelte pasient, sier Meisingset.
Per Waatland er både offensiv og kreativ. Og med sin bakgrunn fra næringslivet, er han en ressursperson som St. Olavs hospital ønsker å samarbeide nært med.
– Dette handler mye om pasientoppfølging. Forløpet av en sykdom kan endre seg raskt, og da er det behov for et system som følger opp pasienten på ulike stadier. I mitt tilfelle ser jeg et stort behov for portable hjelpemidler, men også mer teknologi med stemmestyring og systemer for å gjøre tale til tekst, sier Waatland.
I hverdagen er noe av det viktigste å klare seg selv. Han vil ikke ha hjemmehjelp, bl.a. fordi det har vist seg vanskelig å kombinere med et aktivt liv med mange avtaler, og fordi hjemmehjelpen nødvendigvis ikke alltid klarer å komme til avtalt tid. Han trenger ikke pleie eller omsorg, men ofte ønsker han å låne hendene til noen for å bli hjulpet med akkurat det han vil.
– Men jeg klager ikke. På Shell-stasjonen her borte kommer de løpende ut for å fylle diesel på bilen min, og på butikken tar de kortet mitt for å betale. Jeg får mye hjelp fordi de vet at jeg ikke får brukt hendene mine, sier Per Waatland.
– Hva er det du savner mest som følge av muskelsvikten?
– Å kunne holde rundt barna mine, ektefellen min, og de jeg er glad i.
- Norsk senter: Lærer datamaskiner å stille diagnose (TU Ekstra)
