En rekke norske kvinner reagerer kraftig på at masseutsendelse av e-post har ført til at detaljer om deres sexliv er blitt kjent.
– Jeg reagerte veldig og ble provosert da jeg så eposten hvor navnet mitt var gjort kjent til alle deltagerne i studien, sier Line Grethe Holan fra Trondheim.
Stine Kvalø Nordseth og Julie Rendum Klæth nikker, og synes også Sintef har opptrådt uproft.
– Jeg stusset da jeg fikk eposten og så den lange listen med epostadressene til de andre som deltok i studien, sier Julie Rendum Klæth.
FoU-prosjekt
Bakgrunnen er at de unge kvinnene deltar i et stort internasjonalt forskningsprosjekt hvor målet er å finne en vaksine mot livmorhalskreft.
En av forutsetningene for å delta i studien er at kvinnene ikke kan ha hatt flere enn fire seksualpartnere. Ved å gjøre kjent hvem som deltar i studien, blir det dermed kjent at kvinnene maksimalt har hatt fire sexpartnere.
Ufravikelig prinsipp
– Det ligger jo en del opplysninger under navnene våre når det er slike kriterier for å delta. Det gjør jo ikke saken akkurat bedre, sier Holan.
Andre kvinner Teknisk Ukeblad har vært i kontakt med synes saken er så ubehagelig at de ikke ønsker belastningen med å stå fram offentlig.
Julie Rendum Klæth er psykologistudent, og har selv opplæring i at anonymisering er et ufravikelig prinsipp i denne type studier.
– Vi har blitt lært opp i den tradisjon at du skal verne om personer som er med i studien. Derfor skurrer dette. Selv om det ikke er så viktig for meg personlig, er det brudd på et viktig forskningsetisk prinsipp, forklarer hun.
Amatørmessig
Line Grethe Holan har på sin side blitt utsatt for tilsvarende behandling tidligere. I et annet forskningsprosjekt ble informasjon sendt ut på samme måte – ved at avsenderen har klippet ut epostadressene og limt alle inn i «til»-feltet.
– Man skulle iallfall tro at Sintef som teknologiinstitusjon hadde en viss opplæring i hvordan e-post skal brukes i forskningssammenheng, påpeker Holan.
Gjennomgangstonen blant kvinnene er at utsendelsen virker uproff.
Datatilsynet reagerer også på utsendelsen av eposten.
– Det er nok en del som vil synes det er svært stigmatiserende at slike intime opplysninger blir sendt til alle deltagerne i studien, sier seniorrådgiver Gunnel Helmers i Datatilsynet til Teknisk Ukeblad.
– En glipp
Sintef-ledelsen legger seg flate.
– E-posten ble sendt ut ved en glipp som vi er veldig lei oss for. Dette er klart brudd på våre interne rutiner, og vi har begynt å sende ut beklagelse til de som har mottatt e-posten, sier forskningssjef Finn Egil Skjeldestad i Sintef Helse.
– Oppfatter du dette som stigmatiserende for kvinnene som mistet sin anonymitet i utsendelsen av e-posten?
Redegjørelse til Datatilsynet
– Jeg vil igjen beklage at studiedeltakerne mistet anonymiteten i studien. Det er ikke lekket personlig prosjektrelatert informasjon om deltakere, men e-postadresse for deltakerne i studien var anført i utsendt epost av 22. desember 2005. Inklusjonskriteriene i studien er godt kjent blant deltakerne. Jeg har stor forståelse for at deltakere kan føle seg fortørnet av å miste anonymiteten, svarer Skjeldestad i en e-post til Teknisk Ukeblad.
Kort tid etter at Teknisk Ukeblad opplyste Skjeldestad om at Datatilsynet ønsker en redegjørelse om saken, ble en slik rapport oversendt tilsynet.
Skal ikke forekomme
Forskningssjefen opplyser at Sintef har klare regler for forsendelse av personopplysninger via e-post - det skal ikke forekomme.
– Er det aktuelt å endre Sintefs rutiner med bakgrunn i denne saken?
– Generell informasjon om prosjekt kan sendes som e-post, men da på en slik måte at personvernet er ivaretatt ved at adressene er «blindet». Det var her vi feilet, sier forskningssjefen.
På dette grunnlaget ser ikke Skjeldestad at det er nødvendig å endre Sintefs sine rutiner.
Økt aktsomhet
«Men denne saken belyser hvilke farer som personvernet kan bli utsatt for med de mange kommunikasjonsmidler vi har til rådighet. Sintef Helse vil bruke saken til å øke aktsomheten blant sine medarbeidere med hensyn til personvern og massekommunikasjon.» skriver Skjeldestad.
Studien kvinnene har deltatt i er et vaksineprogram mot livmorhalskreft (HPV-vaksinestudien). 12000 kvinner på verdensbasis deltar i studien. 1700 av dem er norske.
Sintef har ansvar for deltagerne i Midt-Norge.
